Por ELVIA ANDRADE BARAJAS
Texto y fotos
--Primera parte --

* Los de menos recursos mueren en espera del medicamento
* Toman viagra para sobrevivir, pero con mala calidad de vida
* Bosentan y Mecitentan cuestan de 60 mil a 150 mil pesos

Por ELVIA ANDRADE BARAJAS
- Primera Parte -

CIUDAD DE MEXICO, Estados Unidos Mexicanos,26 de marzo de 2017.- A sus nueve años María Ángela toma viagra, obviamente no porque tenga problemas de disfunción eréctil, sino para sobrevivir, para oxigenarse como lo hacen unos mil mexicanos que sufren hipertensión pulmonar, una rara, crónica e incurable enfermedad que sólo se controla con medicamentos cuyo costo mensual es de 150 mil pesos mensuales, por lo que muchas de sus víctimas han muerto a falta de dinero y apoyo gubernamental para superar su tragedia.

María Ángela Patiño Seliz toma dos pastillas de viagra al día, una cada 12 horas y permanece conectada las 24 horas del día a un tanque de oxígeno.

Cuando su salud se lo permite, va a la escuela, pero no sabe leer, escribir y tiene problemas de dislexia, a causa de un daño cerebral, por la disnea (falta de aire) que ha sufrido toda su vida.

Su madre Beatriz Mónica Seliz Mondragón explica que la pastilla azul le ayuda a oxigenarse y a mantenerla viva, pero sin calidad y cada vez deteriorándose más.

Muere poco a poco.

“Necesitaría ser rica para poder pagar el tratamiento adecuado para mi hija, ya que los medicamentos (Mecitentan, Riociguat y Bosentan) indicados para dar calidad de vida a los pacientes de Hipertensión Pulmonar tienen  un costo que se eleva hasta 150 mil pesos, dinero que no tenemos. Por eso pedimos el apoyo de la Secretaría de Salud, que ocasionalmente lo entrega en el Seguro Popular, pero sólo a unos cuantos y no hay seguridad de que contaremos con ellos”.

Bosentan es el medicamento recetado a María Angela, para  controlar la enfermedad, pero su costo es de más de 60 mil pesos; el viagra tiene un costo de 200 pesos y deben tomar 2 pastillas diarias, además de una alimentación sana, tanque de oxígeno y un oximetro, así que es una enfermedad para ricos. Los de menos recursos se mueren irremediablemente.

Los pacientes de esta enfermedad tienen que llevar siempre consigo un tanque de oxígeno (2,300 pesos)  y un oximetro (2,500 pesos), para medir constantemente la oxigenación de la sangre y el ritmo cardiaco, pero muchos sólo tienen para el tanque y una pastilla de viagra.

Otros ni para eso, porque a casusa de su propia enfermedad se quedan sin empleo y dependen totalmente de sus padres, pareja o hijos, informa Adriana Posada, líder del Grupo México de ARTERIA Fundación HAP, A.C. al referir que en el país hay de 900 a mil pacientes con este mal, pero hay de 3 a 4 mil personas que no están diagnosticadas.  Dicen que se sienten muy cansadas, con dificultad para respirar y no saben qué les pasa.

La pequeña María nació con problemas de salud. Su corazón está formado por dos ventrículos. Ella sólo tiene uno. O sea, tiene la mitad del corazón.

 A su corta edad le han hecho dos operaciones. Una a corazón abierto, en la que le abrieron las costillas con una sierra, para manipular las venas y cerrar un poco la que va del corazón al pulmón, para que no fluya tanta sangre y poder controlar la hipertensión pulmonar.

María de Los Angeles al igual que los más de 900 enfermos de esta enfermedad no tienen medicamento, porque el Seguro Popular no se los da, les dicen que no que no está en el cuadro básico de enfermedades catastróficas.

La Fundación Cardio Chavitos ocasionalmente los apoya con Bosentan, cuando algún paciente murió y ya no ocupa el medicamento.

Su madre Beatriz Mónica explica que el caso de su hija es de los pocos casos en los que queda claro el origen de la hipertensión pulmonar, ya que la mayoría de los pacientes no se puede determinar su origen, con una consulta o un análisis de rutina,  por lo que se agravan irremediablemente, mientras su enfermedad es confundida con tristeza o depresión, principalmente.

Susana de la Cerda, de 39 años, relata que su enfermedad fue confundida con crisis de ansiedad, y cada que iba al hospital la regresaban y así estuvo un año,  hasta que un día se puso morada y le falto mucho el aire.

La hospitalizaron y después de un mes se dieron cuenta que tenía hipertensión pulmonar. “Fue un médico de Topilejo quien me detectó que padecía esta rara enfermedad”.

Agrega que “en los servicios médicos de México no hay médicos especializados en la enfermedad ni medicamentos y muchos de los enfermos no tenemos dinero ni para comprar un tanque de oxígeno, con el que debemos hasta dormir”.

María Angela y Susana al igual que otros enfermos de Hipertensión Pulmonar fueron entrevistados en exclusiva por RM en el parque Tezozomoc, de la delegación Azcapotzalco, donde se reunieron para analizar su problemática y tratar de concientizar a la población de su problema de salud.

Zelia Orozco es madre de un joven que también sufre hipertensión pulmonar, pero su hijo no asistió a la reunión, pese a que ella solicitó a RM se realizara el reportaje sobre esta rara enfermedad.

“Mi hijo tuvo que trasladarse a Cuernavaca, porque esa ciudad está a nivel de mar.  Su clima es mejor, que el que se tiene en Toluca”, explica al afirmar que los síntomas de este mal son dificultad para respirar, frecuencia cardiaca rápida, mareos, hinchazón de pies y tobillos, coloración azulada de labios o piel, presión o dolor en el pecho, vértigo o desmayos, fatiga constante, aumento del abdomen y debilidad constante.  

“Bueno, hasta reírte te cansa.  Te duele la cabeza. Sientes que te va a estallar.  Estas cansado todo el tiempo”, agrega Susana al aclarar que su mal no viene a causa de la pelusa de la ropa que cortaba, mientras fue modista.  No se sabe su origen.

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